Pulslos Leben
Het ongelofelijke verhaal over mensen die leven met een kunsthart / LVAD
Het is 10 juli 2010 als ik op mijn kamer lig op de bovenste verdieping van de Medizinische Hochschule in Hannover. Morgen speelt Nederland de WK-finale tegen Spanje. De Duitse artsen komen allemaal bij me langs om te vertellen dat ze hopen dat Nederland gaat winnen.
Dat ik daar lig met een kunsthart, doet helemaal niet meer ter zake en is nauwelijks nog onderwerp van gesprek. Twee weken daarvoor lag ik nog in het UMCG en werd mij verteld dat ik uitbehandeld was en waren er volgens de Groningse specialisten voor mij geen opties meer, en was er voor de implantatie van een kunsthart geen capaciteit in Utrecht. Een donorhart kwam al helemaal niet ‘im Frage’.
Na die mededeling was het voor mij direct duidelijk dat ik, net als in 2005 toen een complicatie in Nederland niet behandelbaar was, naar Hannover moest bellen om te zien wat ze daar voor me konden doen. Drie dagen later lag ik in Hannover op de operatietafel en was ik de eerste Nederlander die een Heartware LVAD kreeg. Ondanks de operatie werkte ik zo goed en zo kwaad als het ging gewoon door en werd ik in mijn ziekenhuisbed door een klant (toevallig een UMC) verzocht om de volgende ochtend om 9 uur op de stoep te staan.
Dat ging niet lukken net zo min als dat Nederland van Spanje won, maar al met al had mijn leven een compleet nieuwe wending gekregen. Tegen de verwachting in leefde ik nog. Een magnetisch pompje in mijn borst dat via een kabel door mijn buik werd aangestuurd door een kastje op batterijen dat ik om mijn heup had en presteerde het om 5 liter bloed per minuut door mijn hart te pompen. In Nederland noemen ze dat een Steunhart of een LVAD in Duitsland een Kunstherz.
Waanzinnige Hi-Tech en een waanzinnige prestatie van de mens om zoiets voor elkaar te krijgen. Maar ook een radicale ingreep, die een keiharde zelfdiscipline van de patiënt en zijn omgeving vraagt: dagelijks je INR meten en aan de hand van scores zelf de hoeveelheid anti-stollings medicatie doseren, dagelijks de insteek van de aandrijfkabel desinfecteren, altijd zorgen voor voldoende opgeladen batterijen, uit de buurt van water en magnetische velden blijven en niet mentaal uit balans raken door de impact van het geheel.
Wel verbazingwekkend dat je op 300 km afstand van Groningen wel gered kunt worden en dat allemaal betaald door je Nederlandse verzekering!
In Hannover maakte ik kennis met mede kunsthartpatiënt Jörg Böckelmann, zelf verpleegkundige, en derhalve begaan met het lot van de Kunsthartpatiënten. Samen met de wereldberoemde hartchirurg op dit terrein, Professor Dr. Jan Schmitto, richtte Jörg de vereniging van Kunsthartpatiënten ‘Pulslos Leben’ op. De naam staat voor het feit dat (sommige) kunstharten geen pulse (pols) hebben en dat er dus een continue stroom van bloed door je hart gaat in plaats van de hartslag die je normaal voelt.
Ik ben meteen lid geworden van die vereniging, en dat ben ik nog steeds. Met mijn Groningse softwarebedrijf Defacto ben ik de activiteiten van Pulslos Leben gaan sponsoren. Al 13 jaar doneert Defacto jaarlijks een substantieel bedrag aan Pulslos Leben waarmee veel begeleidings- en sociaal werk gedaan wordt voor de patiënten. Inmiddels is er ook een ontmoetingscentrum opgericht de Herzkammer, waarin kunsthart patiënten, maar ook getransplanteerden en mensen op de wachtlijst vanuit het hele land bij elkaar komen.
Met alle mazzel van de wereld hebben ze me in Hannover later ook van een donorhart voorzien, maar al met al heb ik 10 jaar geleefd en gewerkt met een kunsthart.
We blijven Pulos Leben ondersteunen want ik voel een grote dankbaarheid naar de Duitse zorg. Nog steeds bezoek ik de bijeenkomsten van Pulslos Leben.
Lees dit interview met Professor Dr. Jan Schmitto als je meer wilt weten over dit onderwerp.
Hans Veeger, Directeur Defacto
